१२ वर्षीय सुजितले लगालग दुई दिन खान मन गरेनछन् । यसअघि मज्जाले खाने उनको तौल पनि खाएकै जस्तो २४ किलो थियो । एकाबिहान दाँत माझ्दा वाक् वाक् आएपछि नजिकको मेडिकलमा गएर बिलिरुबिन जाँच गर्दा १.३ देखिएछ । उनकी आमा सहनशीलाले नजिकको वैद्यकहाँ गएर दुईथरीको औषधि ल्याइन् र खुवाउन थालिन् । मासुप्रेमी सुजितले उसिनेको साग र भातमै चित्त बुझाउनुपर्यो । एक सातापछि बिलिरुबिन जाँच गर्दा १ देखियो, परिवारका सबै खुसी भए । जन्डिसमा तीन महिना बार्नुपर्छ भनेर मासु अझै घरमा भित्रिएन ।
दुई सातापछि अचानक सुजितलाई पेट दुख्यो र खान मन भएन । तत्कालै उही मेडिकलमा गएर बिलिरुबिन जाँच गराएको त फेरि १.४ देखियो । फेरि पनि वैद्यको रामवाण औषधि घर भित्रियो । अब उसिनेको मात्र होइन, नुन र बेसार नभएको खाना सुरु भयो । यसपालि एक होइन, दुई साता औषधि खुवाउने निर्णय भयो । किनभने, ‘जन्डिस दोहोरियो भने हेपाटाइटिस हुन्छ’ भनेर वैद्यबाले भन्नुभयो रे ! जन्डिस सर्ला भनेर उसका लागि छुट्टै कोठाको पनि व्यवस्था भयो । दुई सातासम्म उसिनेको खाना र औषधि सेवनपछि बिलिरुबिन जाँच गर्दा १.५ देखियो । वैद्य फेर्ने कुरा भयो, खाने औषधि मात्रले कहाँ हुन्छ, नाइटोबाट पो जन्डिस फ्याल्नु पर्छ भन्दै लेप लगाएर घर फिर्ता पठाइयो ।
विचरा सुजित ! अहिले केही पनि भएको छैन तर न स्कुल जान पाउँछन् न खेल्न नै । परीक्षा पनि छुटिहाल्यो । हेर्दाहेर्दै ६ महिना बितेछ, जन्डिस निकै हुँदैन । उनको तौल ६ महिनामा २४ किलोबाट घटेर १६ किलो पुगिसकेछ । हतास भएर सहनशीलाले सुजितलाई अस्पताल ल्याइन् ।
बिरामी २ : मोटो फाइल लिएर सन्देश केसी कोठाभित्र छिरे । उनको चिन्तित अनुहार प्रस्टै देखिन्थ्यो । आफ्नो व्यथा गम्भीर मुद्रामा भन्न थाले । आफूलाई पाँच वर्षमा १३ पटक जन्डिस भइसकेको बताउँदै उनले खाना पनि बारेको बार्यै गरेको सुनाए । उनकै शब्दमा, खाना पनि रुच्छ, वाक्वाक् पनि छैन, पेट पनि दुख्दैन । कतिचोटि आयुर्वेदिक औषधि खाए, घरेलु जडीबुटी पनि खाएकै हो । उनी भन्दै गए, ‘ पाँचचोटि त नाइटोमा जडीबुटी लेप पनि लगाएँ तर निको नै हुँदैन । नाकमा जन्डिस झार्ने औषधि पनि हालेँ, झारफुक पनि गरेँ तर किन निको हुँदैन ?’ मासु, तेल, बेसार छोएकै छैनन् रे । यो पाँच वर्षमा सात किलो तौल पनि घटिसक्यो । बिलिरुबिन कहिलेकाहीँ १.२ सम्म झर्छ तर १ भन्दा मुनि कहिल्यै आउँदो रहेनछ । र, अहिलेसम्म २.१ भन्दा माथि कहिल्यै गएको रहेनछ । उनी आफूलाई निको बनाइदिन अनुनय गर्दै थिए ।
दुवै जनाको समस्या करिब एकै किसिमको देखिन्छ । बिलिरुबिन बढेको र त्यसलाई घटाउन अनेक विफल प्रयास गरेको । दुवै जनाको उपचार गर्ने महानुभावले बिलिरुबिन घटाउने अथक प्रयास गर्नुभएको हो तर त्यो किन बढेको भन्ने कुरामा कसैले ध्यान नदिएको देखिन्छ । खासमा दुवै जनामा विभिन्नखाले जाँच गरेपछि समान रोग देखियो, गिल्बर्ट्स सिन्ड्रोम ।
यो हो, गिल्बर्ट सिन्ड्रोम
सर अगस्टिन गिल्बर्टको नाममा राखिएको यो वंशाणुगत रोगका बिरामी संसारभर नै छन् । विश्व जनसंख्याको करिब सात प्रतिशतमा यो रोग पाइने अनुमान छ । नेपालको पूरै जनसंख्यामा यो कति प्रतिशतमा पाइन्छ भन्ने आँकडा छैन तर ७ देखि १० प्रतिशतमा रहेको अनुमान छ । यो रोग कलेजोमा पाइने ग्लुकोरुनाइज ट्रान्स्फरेज भन्ने इन्जाइमको कमीका कारण हुन्छ । साधारण मानिसभन्दा यो रोग लागेका मानिसमा यो इन्जाइम २० देखि ३० प्रतिशत कम हुने गरेको पाइएको छ ।
कलेजोका कोषले यो इन्जाइमको मद्दतबाट रगतमा भएको बिलिरुबिनलाई कलेजोबाट पित्तमा फाल्ने गर्छन् । त्यसैले यो इन्जाइमको कमीका कारण बिलिरुबिन फाल्न नसक्ने भएपछि यसका बिरामीमा जहिले पनि बिलिरुबिनको मात्रा बढी देखिन्छ । र, बिरामी जहिल्यै तनावमा हुने गर्छ । विदेशमा साधारणतया २० देखि ३० वर्षको उमेरमा पत्ता लाग्ने यो रोग हाम्रो देशमा केही चाँडै पत्ता लाग्छ । किनभने, खान मन नलाग्ने र बान्ता भएमा आँखा पहेँलो नभए पनि हामी नेपालीको बिलिरुबिन जाँच्न जाने चलन छ । महिलाको अनुपातमा पुरुषमा यसको कमी बढी पाइने गरेकाले यो रोग पुरुषमा बढी देखिन्छ ।
रोगका लक्षण
साधारणतया यो रोगको लक्षण केही पनि हुँदैन र अन्य रोगका लागि परीक्षण गर्दा पत्ता लाग्ने गर्छ । रगतमा बिलिरुबिनको मात्रा तीनभन्दा बढी भएमा आँखा पहेँलो अर्थात् जन्डिस देखा पर्छ । जन्डिस देखा पर्नासाथ अन्य लक्षण पनि भएको हो कि जस्तो प्राय: बिरामीले भन्ने गर्छन् । तर, भइहालेमा यो संयोग मात्र हुन्छ । यो रोगमा बिलिरुबिन र आँखाको पहेँलो विभिन्न अवस्थामा बढ्ने गर्छ र पछि आफसेआफ घट्ने गर्छ । यी अवस्था हुन्, मानसिक तनाव, निद्रा नपुग्नु, धपेडी हुनु, भोकै बस्नु र ज्वरो आउनु । त्यसैले स्कुल जाने विद्यार्थीमा हरेक वर्ष परीक्षाका बेलामा तनाव, कम खाना र कम निद्राका कारण जन्डिस बढ्ने गर्छ ।
उपचार चाहिन्न
बिरामीको जाँच गर्दा आँखा पहेँलोबाहेक केही देखिन्न र त्यो पनि सबैमा नदेखिन सक्छ । लिभर फन्क्सन टेस्ट (एलएफटी) गर्दा टोटल बिलिरुबिन र इन्डाइरेक्ट बिलिरुबिन बढी आउँछ । साधारणतया बिलिरुबिनको मात्रा पाँचभन्दा बढी देखिँदैन र कुल बिलिरुबिन पाँचभन्दा बढी छ भने अन्य रोग छ कि छैन भनेर अरू जाँच गर्नु जरुरी हुन्छ । र, अरू सबै जाँचमा केही खराबी देखिन्न । यस्तै अवस्था हेमोलाइटिक जन्डिस भन्ने रोगमा देख्न सकिने भएकाले उक्त रोग भए/नभएको थाहा पाउन अन्य जाँच गर्नु जरुरी हुन्छ । तर, यसको जेनेटिक जाँच हाल नेपालमा उपलब्ध छैन ।
यो एउटा यस्तो रोग हो, जसको उपचार गर्न पर्दैन । उपचार गरे पनि निको हुँदैन र उपचार नगरे पनि केही हुँदैन । तर, हाम्रो सरकारी नरदेवी हस्पिटलदेखि लिएर च्याउसरी उम्रेका जन्डिस उपचार केन्द्रमा यसको उपचार गरिन्छ । उपचार नै गर्न नपर्ने रोगको उपचार गरिन्छ भने पछि त्यसको परिणाम देखिन्छ नै । उपचारकै सिलसिलामा खाना बार्न लगाइन्छ, जो पूरै गलत हो ।
अन्त्यमा,
हामी सबैको रगतमा रातो रक्त कण हुन्छ । यो कण सरदर १ सय २० दिन बाँच्छ । मृत रातो कण फियोमा पुगेर नष्ट हुन्छ । यो कण नष्ट हुने क्रममा बिलिरुबिनमा परिवर्तन हुन्छ । तसर्थ, हामी सबैको शरीरमा बिलिरुबिन सधैँ उत्पन्न भइरहेकै हुन्छ । मानव रगतमा बिलिरुबिनको मात्रा एक मिलिग्राम/डेसिलिटर हुन्छ । यदि यसको मात्रा बढ्न गएर दुई–तीन मिलिग्राम/डेसिलिटरभन्दा धेरै हुन गएमा आँखाको सेतो भाग पहेँलो हुन जान्छ, यसैलाई जन्डिस भनिन्छ । यो बिलिरुबिनले नवजात शिशुबाहेक अरू कसैलाई केही असर गर्दैन । त्यसैले बिलिरुबिनको मात्रासँग डराउने कुनै कारण छैन ।
तर, हामी बिलिरुबिन र जन्डिसबाट धेरै नै डराउने गर्छौं । यसको नाजायज फाइदा धेरैले उठाइरहेका छन् । जन्डिस भन्नेबित्तिकै डाक्टरभन्दा बढी घरवरिपरिका छिमेकीको कुरा सुन्ने गर्छौं । डाक्टरले जन्डिस बुझ्दैन भन्ने मान्यता धेरैको छ । जन्डिसलाई रोग भनेर भ्रमको खेती गरेर मान्छेलाई उल्लु बनाउनेहरू पनि छन् यहाँ । जसरी ज्वरो आउँदा के कारणले आएको हो, त्यो पत्ता लगाएर मात्र औषधि सुरु गरिन्छ, त्यसै गरी बिलिरुबिन बढ्दा (जन्डिस हुँदा) पनि कारण थाहा पाएर मात्र उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । कुरा नबुझेर, अर्काको लहलहैमा लागेर हामी गलत उपचारको सिकार भइरहेका छौँ । र, नजानेर आफ्नो अस्वस्थतालाई हानि पुर्याउने काम गरिरहेका छौँ ।
